Le Drépaction organisé du 13 au 19 juin 2009 par Patrick Karam, délégué interministériel pour l'Égalité des chances des Français d'outre-mer, compte des soutiens de poids. Sept membres du gouvernement, les présidents du Sénat et de l'Assemblée nationale, des dizaines de parlementaires, deux présidents de collectivités territoriales, mais aussi un grand nombre de personnalités de premier plan dans tous les domaines (scientifique, artistique, associatif ou encore des médias) ont souhaité parrainer cette opération de sensibilisation à la drépanocytose et d'appel à la générosité publique (cf. dossier de presse). Alors qu'il s'agit de la plus répandue des maladies génétiques en France, elle reste la plus méconnue.

Illustration de la mobilisation sans précédent pour cette cause, outre le patronage de Roselyne Bachelot, un comité de parrainage a été créé. En sont notamment membres:

Gérard Larcher, président du Sénat, Bernard Accoyer, président de l'Assemblée nationale, Michèle Alliot-Marie, ministre de l'Intérieur, de l'Outre-mer et des Collectivités territoriales, Christine Lagarde, ministre de l'Économie, de l'Industrie et de l'Emploi, Christine Albanel, ministre de la Culture et de la Communication, Anne-Marie Idrac, secrétaire d'État chargée du Commerce extérieur, Yves Jégo, secrétaire d'État chargé de l'Outre-mer, Roger Karoutchi, secrétaire d'État des Relations avec le Parlement, Jean-François Copé, président du groupe UMP à l'Assemblée nationale et député de Seine-et-Marne, Victorin Lurel, président du Conseil régional de la Guadeloupe et député de la Guadeloupe, Alain Juppé, ancien Premier ministre et maire de Bordeaux, Alfred Almont, député de la Martinique, Robert Badinter, sénateur des Hauts de Seine, Claude Bodin, député du Val d'Oise, Jean-Michel Couve, député du Var, Marc-Philippe Daubresse, député du Nord, Jean-Pierre Decool, député du Nord, Nassimah Dindar, présidente du Conseil général de La Réunion, Michel Guéry, sénateur représentant les Français établis hors de France, Francis Hillmeyer, député du Haut-Rhin, Antoine Karam, président du Conseil régional de la Guyane, Jean-Christophe Lagarde, député de Seine Saint-Denis, Jean-Yves Le Déaut, député de Meurthe-et-Moselle, Gabrielle Louis-Carabin, députée de la Guadeloupe, Louis-Joseph Manscour, député de la Martinique, Eric Raoult, député de Seine Saint-Denis, Ivan Renar, sénateur du Nord, Didier Robert, député de La Réunion, Richard Samuel, préfet coordonnateur des États généraux de l'outre-mer, Sébastien Folin, présentateur-animateur sur TF1, Christine Kelly, membre du CSA, Olivier Laouchez, PDG de Trace TV, Claudy Siar, directeur général de Tropiques FM, Greg Germain, comédien et réalisateur, Sylviane Cedia, chanteuse, Jacob Desvarieux, chanteur et musicien, Philippe Lavil, chanteur, Jacky et Ben J du groupe Neg'Marrons, chanteurs, Passi, chanteur, Davy Sicard, chanteur, Calixte Beyala, écrivain, Daniel Maximin, écrivain...

      

La drépanocytose est en France la maladie génétique la plus répandue et pourtant la plus méconnue. Il s'agit d'une anomalie de l'hémoglobine qui altère le transport de l'oxygène dans le sang et déclenche des crises extrêmement douloureuses.

L'OMS, l'UNESCO et l'ONU, l'ont classée au quatrième rang dans leurs priorités de santé publique mondiale (derrière le cancer, le virus du VIH et le paludisme).

150'000 de nos compatriotes sont porteurs du gène drépanocytaire et plus de 12'000 personnes sont malades dans notre pays. Principales populations touchées: les familles ultramarines de l'Hexagone et d'Outre-mer, mais aussi les Français originaires d'Afrique sub-saharienne et d'Afrique du Nord. Cette appartenance aux minorités fait que les familles concernées éprouvent un sentiment d'oubli voire de discrimination à leur égard. À ce ressenti s'ajoute l'injustice d'une méconnaissance de cette affection en France par rapport aux pays européens voisins.

Patrick Karam, a proposé, avec le concours des meilleurs spécialistes, un plan d'action de grande envergure. Il a également impulsé en avril 2009 la création du Collectif «Ensemble contre la Drépanocytose» présidé par Mme Jenny Hippocrate-Fixy. Ce collectif fédère soixante associations qui luttent au quotidien contre la maladie et accompagnent les familles.

La conférence de presse du jeudi 4 juin permettra de lever le voile sur le DrépaCTION. Cette opération organisée par la délégation interministérielle pour l'égalité des chances des Français d'outre-mer en partenariat avec le Collectif «Ensemble Contre la Drépanocytose», France Ô/RFO, Tropiques FM et le groupe Bernard Hayot (GBH) prévoit:

• Un grand concert au Zénith de Paris le samedi 13 juin 2009 pour le lancement de la campagne;
   
• Un comité de parrainage du DrépaCTION qui comprend des personnalités de premier plan;
   
• Un site Internet dédié et un appel à la générosité publique pour récolter des fonds qui seront reversés en faveur du Collectif «Ensemble contre la drépanocytose» pour la Recherche;
   
• Des partenariats avec les médias, dont de grands groupes nationaux. Le DrépaCTION sera notamment relayé par l'ensemble des chaînes du groupe France Télévisions et Trace TV;
   
• De multiples actions dans toute la France organisées par le Collectif «Ensemble contre la drépanocytose».

      

Prenons en charge nos problèmes

Tony Mardaye

Pyépimanla

Bonjour mes ami(e)s, confrères et consœurs, les Pyétons et Pyétonnes.

Je vous soumets  un communiqué de la Délégation interministériel   à propos  de la première DREPACTION. 

Une de mes filles est atteinte de la drépanocytose, elle est  porteuse des deux gènes et  comme ils disent,  elle est à 100 %.  

Des chercheurs  ont vu une corrélation entre «l’aire du buffle»  et la propagation de cette maladie, qui correspond à une mutation génétique de l’hémoglobine. Quand on est porteur d’un seul gène, l’individu se trouve protégé de la malaria, du paludisme, maladie tuant plus de 2'000'000 de personne par an  dans le monde. 

Mais lorsque les parents, la mère et le père transmettent à l’enfant chacun leur gène, ce qui protège les parents «tue» leur progéniture. C’est une maladie qui cause d’atroces douleurs, une souffrance pour l’enfant et pour les parents qui se sentent responsable d’avoir transmis à l’enfant ce fameux gène, mais l’un des deux parents doit faire une croix sur sa vie professionnelle, car il faut être en permanence avec l’enfant, l’adolescent voire même plus tard, car la crise survint à n’importe quel moment. 

Lorsque ma fille est née, un ou deux mois après, elle était hospitalisée et c’est à ce moment que les médecins nous ont parlé de cette maladie, nous demandant si nous avions fait le test. 

Nous n’avions jamais entendu parler de la drépanocytose, nous fîmes le test, nous étions hétérozygotes, porteur d’un seul gène. Les tests faits sur notre bébé révélaient qu’elle était porteuse des deux gènes, et je me souviens du médecin nous annonçant la nouvelle (ma compagne et moi) d’une voix banale, détachée: - Votre fille a  6 mois à vivre! 

Puis rajoutait qu’il ne comprenait pas pourquoi ses collègues n’avaient pas fait le test de dépistage! 

On reçoit le diagnostic comme un coup de poing, on reste sans voix, sans réaction, on ne peut que s’asseoir, incapable de formuler quoi que ce soit, ma compagne retient ses larmes, mais nous sommes défaits. 

Puis, quelques temps après, j’apprends qu’une loi, décret ou circulaire, disons un acte obligeait les hôpitaux (médecins gynécologues)  à faire un test chez les femmes d’origine antillaise, africaine de l’ouest, indienne lors du deuxième mois de la grossesse, ils prélèvent un «petit bout» du placenta, qui est analysé afin de déterminer si le fœtus est porteur de la maladie, si oui ils avortent. 

Ils avaient oublié de le faire, ils avaient oublié de faire l’examen. 

Oui, cela arrive l’homme est faillible, ma fille a 23 ans, elle est à 100 % invalide, pas dans le sens où elle n’a pas l’usage de son corps, de ses membres, elle est normale sauf qu’elle traîne une jambe,  une des  séquelles due à une crise aiguë (embolie cérébrale) et tous les 15 jours ou tous les mois, on la branche sur un appareil afin de lui changer le sang. 

L’enfant fera toutes les maladies possibles et existantes, l’enfant passera 6 mois de l’année à l’hôpital, pas n’importe lequel, pour ma fille ce fut Necker, puis une fois adulte l’hôpital Henri Mondor de Créteil, il fut pas toujours possible pour la mère  de prendre un lit pour rester auprès de l’enfant, alors  tous les jours faire les 40 km en transport en commun pour arriver à l’heure des visites et partir le plus tard possible. 

Quand le personnel soignant était compatissant il vous laissait dans la chambre jusqu’à 22 h, d’autres vous rappelaient que l’heure des visites est terminée et vous devez partir … 

Lors d’une conférence sur cette maladie, il y a quelques jours, j’ai appris qu’il naissait en France chaque année 7’000 enfants atteints de la drépanocytose. 

Chaque année, ils oublient 7’000 fois de faire le test de dépistage  de la drépanocytose. 

Je vous laisse en tirer la conclusion! 

C’est la première maladie génétique en France, elle devance en nombre de malades  la myopathie et d’autres maladies génétiques bénéficiant des levées de fonds grâce  au Sidaction. 

Bien sûr, la drépanocytose  n’a pas ces égards, pas d’émissions pour récolter des fonds. C’est sans importance, d’ailleurs 97% des gens ignorent que cette maladie existe. 

Heureusement que les Etasuniens font de la recherche et développent des médicaments, ceux qui ont permis à ma fille de fêter sa 23 ème année. 

Aujourd’hui, il y a une DREPACTION, les artistes se sont mobilisées, les bénéfices récoltés lors de ce concert seront reversés au Collectif «Ensemble contre la Drépanocytose.»  

J’ai eu l’assurance verbale du Délégué interministériel à l’égalité des chances des … P. Karam, qu’il en sera ainsi. 

Je vous demande de relayer cette information à tous vos contacts, afin que le ZENITH soit plein le 13 juin à 20 h 

Prenons en charge nos problèmes, ceux qui peuvent y aller c’est 20 euros la place. 

Merci pour eux.

      

La drépanocytose

Une maladie qui souffre de préjugés

Mon épouse, journaliste, m’a fait parvenir le message initié par M. Tony MARDAYE sur la drépanocytose. Le sujet m’intéresse. Je suis médecin, originaire d’Afrique Centrale et ai soutenu une thèse de doctorat sur la drépanocytose homozygote chez l’enfant, à l’université de Picardie Jules Verne, Amiens¹.

J’habite et exerce actuellement sur l’île de la Réunion où existent naturellement des cas. Pour ce qui concerne mon exercice, j’ai surtout vu des cas de drépanocytose hétérozygote, qui font le lit de la forme majeure de la maladie. Le parcours décrit par M. MARDAYE est très vraisemblable et relève tout le paradoxe qu’il y a dans la manière dont la société scientifique française appréhende la maladie drépanocytaire. Nous sommes en présence d’une maladie génétique majeure, significative en nombre de cas en France, mais les esprits en sont toujours à considérer, à tort, que la situation ne concerne pas l’hexagone, à cause du trop rapide et faux préjugé qui consiste à croire que la maladie est dépendante de la race.  

Nous avons toutefois la satisfaction d’avoir vu la drépanocytose s’inscrire dans la liste des maladies ouvrant droit à la prise en charge à 100% au titre des affections à longue durée. C’est une étape majeure, mais non soutenue par les instances scientifiques françaises (par la recherche, notamment). Le chantier de la drépanocytose reste malheureusement intact et inexploré. 

Pendant la rédaction de ma thèse, je me suis bien rendu compte de ce que dit M. MARDAYE: ma bibliographie a presque entièrement été basée sur des publications anglophones.

Cela vient traduire la réalité française concernant cette maladie: chez nous en France, on ne perçoit pas les immigrés comme des gens susceptibles de rester et d’y vivre.

À l’extrême, le concept d’immigré inclut aussi les Français des DOM/TOM, alors même que la France est réellement le n° 1 des mixités en Europe.

 Le professeur xxx (Créteil) passait par ses publications pour être le «Monsieur Drépanocytose» en France mais j’ai juste eu à regretter son injoignabilité voire son manque d’entrain à tendre la perche à un étudiant thésard s’intéressant à son sujet de prédilection. 

Mais ledit sujet était bouillant et l’est toujours, je crois: alors que ma thèse était à l’imprimerie, j’ai continué de recruter des contacts et conseils à intégrer, avec les toutes dernières publications, grâce à un agrégé exerçant dans une clinique privée parisienne.

Les informations qu’il me procurait étaient si récentes et si importantes que j’aie littéralement fait le siège de l’imprimeur pour les faire intégrer de justesse à la main et au pas de course.

Docteur Jules Valentin KPALE-PELYME

Note

1 La maladie drépanocytaire chez l’enfant : épidémiologie, présentations cliniques et perspectives thérapeutiques : référencée  n°95/10 à l’université de Picardie Jules Verne (Amiens), par Jules Valentin KPALE-PELYME.

      

 

Sur le web :

• Ensemble contre la Drépanocytose - Collectif
   
• Drépanocytose par prof. Frédéric GALACTEROS (mise à jour février 2000 sur le le portail des maladies rares et des médicaments orphelins)
   
• La vasculopathie cérébrale drépanocytaire par Dr Suzanne Verlhac (radiologue) et Dr Françoise Bernaudin (Hémato-pédiatre), ce site est destiné en premier lieu aux médecins et personnels de santé intéressés par les problématiques de la drépanocytose, mais toute personne concernée de près ou de loin par la maladie pourra y trouver des informations.
   
• Génétique des populations et évolution: Module 'L'anémie falciforme et le paludisme' - Présentation interactive de la drépanocytose ou anémie falciforme par l'université de Tours.
   
• La drépanocytose: première maladie génétique en France par Henri WAJCMAN. (Vidéo 17:46 minutes)
• La drépanocytose en Martinique
   
• La drépanocytose dossier complet sur la maladie (Guadeloupe)
   
• Formation permanente Dévéloppement et Santé: Module Drépanocytose. (Ouvrir les fichiers à télécharger pour avoir l'information complète).
   
• HAS: Haute autorité de santé, demandez " drépanocyose" dans le moteur de recherche du site (en haut à droite).
   
• Full Case Study: Sickle Cell Anemia, Stanley Schrier, MD Stanford University School of Medicine. (Présentation clinique d'un cas de drépanocytose, en anglais)
   
• Un numéro entier de médecine thérapeutique pédiatrie sur la drépanocytose coordonné par F.Bernaudin.
   
• APIPD, Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose.
   
• SOS Globi: FEDERATION des MALADES DREPANOCYTAIRES et THALASSEMIQUES.
   
• DREPAVIE: Association de lutte contre la drépanocytose.
   
• DREPANET WORLD: Site de l'organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose (OILD).
   
• DREPA HOPE: Blogue de Cristelle, jeune drépanocytaire.
  Qu'as-tu à dire aux autres drépanocytaires, famille de drépanocytaires, ou aux autres personnes?
  
  Ben déjà en tant que créatrice de ce blog, j'aimerais avoir plus de commentaires de ceux qui sont touchés de près ou de loin de cette maladie (amis, familles, malades eux-mêmes) pour savoir si mon blog leur a fait découvrir des choses ou pas.
  Ensuite j'aimerais bien que vous m'aidiez à faire plus parler de ce blog car mes visites se résument à 8 ou 9 par jour donc en l'occurrence que mes proches amis et mon but c'est de faire connaître à un nombre plus important cette maladie. Ca me tient très à cœur!
  Après je voulais dire à tous les malades et là je ne parles pas que de la drépanocytose, de tenir le coup, de ne jamais baisser les bras et de ne pas croire que la maladie nous a choisit pour nous faire vivre une vie minable mais au contraire!
  Avec ma maladie, je comprends mieux les gens qui souffrent, qui sont tristes et avec cette maladie, j'ai envie de me surpasser, de me dire ok elle m'a choisie mais je vais lui montrer ce que je pèse. (Je sais pas si c'est français ça mais c'est un dicton en créole: an ké montré-y sa en ka pésé!).
  Pour finir, merci à maman, je la trouve trop courageuse ce petit bout de femme, qui a dû se remémorer quelques galères pour que j'écrive ce témoignage. Merci à mes amis et à ma famille qui se déplacent à l'hôpital pour me voir quand je suis malade. Vous savez pas comment ca fait plaisir.
   
• DORIS : Association de lutte contre la drépanocytose.
   
• Controverse autour d'un médicament efficace contre une maladie sanguine héréditaire

      

Publications

La drépanocytose est une maladie héréditaire de l'hémoglobine. En France, la drépanocytose est devenue l'une des premières maladies génétiques par le nombre de malades qui en sont atteints. Il s'agit d'une maladie rhéologique et vasculaire qui associe une anémie chronique à des atteintes viscérales multiples. La vie des malades est jalonnée de crises douloureuses et de complications variées conduisant souvent ces patientsdans les services hospitaliers d'urgence. De grands progrès ont été réalisés depuis 20 ans dans la thérapeutique des principales complications de la maladie (douleur, anémie aiguë, infections graves, syndrome thoracique aigu, accidents vasculaires cérébraux, etc.), mais aussi dans leur prévention, améliorant ainsi la qualité de vie et la longévité des malades. Du fait de sa variété d'expression, la drépanocytose est une pathologie relevant de différentes spécialités médicales: Pédiatrie, Hématologie, Médecine Interne, Génétique, Chirurgie, Obstétrique, Neurologie, etc ... Les auteurs de cet ouvrage appartiennent dans leur majorité au Réseau de Recherche Clinique sur la Drépanocytose constitué il y a près de 20 ans. Ce livre a pour objectif d'apporter des informations actuelles sur la maladie drépanocytaire, et sur l'expérience clinique des différentes équipes qui ont participé à sa rédaction La Drépanocytose de Robert Girot, Pierre Bégué, Frédéric Galacteros • 2003 • John Libbey Eurotext • ISBN 978-2742004652 • 68 €.
Depuis que le Dr Herrick, en 1910, a mis en évidence l'existence d'une anémie sévère, liée à une constitution particulière du globule rouge, l'exploration scientifique de la dépranocytose a traversé tout le siècle et progressé pas à pas. Parler des malades est l'objectif de ce livre, le premier à explorer la drépanocytose en dehors des sentiers de la médecine. Les auteurs, chercheurs de nationalités diverses, ont réuni les approches de différentes sciences de l'Homme pour offrir un outil de réflexion aux malades, aux soignants, aux intervenants sociaux, aux Pouvoirs publics et donner à connaître un sujet douloureux, aux multiples facettes, à découvrir une population en mal de reconnaissance. Agnès Lainé, docteur en histoire, est chercheur associée au Centre de recherches africaines (Université Paris I-CNRS) et à l'IRD. Elle est spécialiste des questions médico-biologiques dans l'histoire de l'Afrique contemporaine   La Drépanocytose, Regards croisés sur une maladie orpheline, Agnès Lainé • 2004 • Karthala • ISBN 2-84586-481-7 • 26 €.
Disponible en lige ici. La drépanocytose est une maladie génétique du sang dont on parle peu et qui touche plus de 50 millions de personnes de race noire à travers le monde. Il n’est pas question ici de prétendre guérir cette maladie mais d’en réduire les symptômes en adoptant un programme alimentaire simple afin de limiter la fréquence et l’intensité des crises. Le Dr Max Rombi propose un programme sûr et efficace pour préserver votre santé et retrouver la forme.   La Drépanocytose et thalassémies, Max Rombi • 2006 • Alpen Éditions • ISBN 978-2914923903 • 9,50 €.

 

 

 Viré monté